Wie kam es zu dem Spendenlauf?
Christine Geissler berichtet:
Den Spendenlauf haben wir organisiert, weil meine beste Kindheitsfreundin und ehemalige AGH-Schülerin Lisa seit 5 Jahren an ME/CFS erkrankt ist. Aufgrund der Erkrankung ist Lisa sehr belastungsintolerant (kann seit 2 Jahren das Haus nicht mehr verlassen; kleinste Dinge wie Duschen überfordern ihren Körper), reizempfindlich (gegenüber Licht, Geräuschen, Berührungen) und hat eine extreme Erschöpfung und starke Schmerzen.
Die Idee des Spendenlaufs entstand über eine längere Zeit. Als Freundesgruppe haben wir immer wieder überlegt, was wir für Lisa tun können. Wir sind selber keine Forscher oder Mediziner und können Lisa nicht heilen, aber wir können, so gut wie es geht, für sie da sein und sie unterstützen. Das einzige was wirklich Lisas Zustand verbessern kann, sind speziell für ME/CFS entwickelte Medikamente. Diese Medikamente gibt es jedoch noch nicht, weil die Erkrankung leider bisher sehr schlecht erforscht ist.
Für die Forschung braucht es viel Geld, jedoch wurde in der Vergangenheit viel zu wenig Geld zur Verfügung gestellt, weshalb eine große Forschungslücke besteht. Deshalb geht das durch den Spendenlauf erlaufene Geld an die ME/CFS Research Foundation.
Die ME/CFS Research Foundation ist eine gemeinnützige deutsche Stiftung, die sich der Erforschung der schweren Multisystemerkrankung ME/CFS und Long COVID widmet. Die Stiftung sammelt private Spenden, um diese Forschungslücke gezielt zu schließen. Mit den Geldern finanziert sie biomedizinische Projekte an renommierten Institutionen wie der Charité Berlin, um endlich verlässliche Biomarker und wirksame Therapien zu finden. Zudem vernetzt sie die weltweite Wissenschaftsgemeinschaft, indem sie internationale Fachkonferenzen mitorganisiert und ein zentrales Forschungsregister pflegt.
Nachdem wir als Freundesgruppe Lisa von unserer Idee berichtet haben, kontaktierte wir Anfang des Schuljahres die Schulleitung Frau Bentele fand die Idee mit dem Spendenlauf super, und so fingen wir an zu planen. Im November haben wir bei der SMV-Tagung den Schüler*innen der SMV von unseren Plänen berichtet und Frau Eyler und Herrn Wolpert sowie Simon Gerbith, Samuel Knecht und Jan Brenner von der SMV mit ins Boot geholt. Zusammen haben wir uns ab Januar regelmäßig getroffen um das Event zu planen.
Wie verliefen der Spendenlauf und die Vorinformation in den Klassen?
Schulleiterin Judith Bentele schreibt:
Die Aufmerksamkeit für die chronische Multisystemerkrankung ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist in diesem Jahr auf einem historischen Höchststand, jedoch: „Immer noch zu wenig“ – das war der Hintergrund für
den Spendenlauf am AGH. Um mehr Sichtbarkeit zu schaffen und Geld für dringend benötigte Forschung zu der Erkrankung zu sammeln, haben Freund*innen der an ME/CFS erkrankten ehemaligen AGH-Schülerin Lisa Bessey gemeinsam mit der SMV
des AGH den Spendenlauf organisiert. Durch Informationsveranstaltungen in den Klassen gelang es den Organisatorinnen und Organisatoren, die Schülerschaft für das Thema ME/CFS zu sensibilisieren und zur aktiven Teilnahme zu motivieren. Am Veranstaltungstag gingen rund 650 Schülerinnen und Schüler sowie zahlreiche Lehrkräfte an den Start. Auch Oberbürgermeister Nico Reith unterstützte die Aktion durch seine Teilnahme. Auf der rund 860 Meter langen Strecke wurden gemeinsam etwa 23.300 Runden absolviert – ein beeindruckendes Ergebnis, das den großen Einsatz aller Beteiligten widerspiegelt. Der Spendenlauf verlief reibungslos und zeigte eindrucksvoll, wie gesellschaftliches Engagement und Schulgemeinschaft zusammenwirken
können. Allen Organisatorinnen und Organisatoren, insbesondere Louisa Schöffler, Christine Geisler, Frau Eyler und Herrn Wolpert, sowie den zahlreichen Helferinnen und Helfern gilt ein besonderer Dank für ihren außergewöhnlichen Einsatz zugunsten der ME/CFS-Forschung. Wir hoffen auf schnelle Hilfe für die Betroffenen!
Welches Ergebnis wurde erzielt?
Das verrät uns Lisa Bessey selbst:
Liebe Schulgemeinschaft des AGH,
meine Eltern und ich wollten uns für euer riesen Engagement in den letzten Monaten bedanken.
Gemeinsam habt ihr Schüler*innen ein beeindruckendes Ergebnis erzielt: 20.874€ für die ME/CFS Research Foundation, also für die Forschung! Damit hat das AGH mit seinem Spendenlauf eine der größten Sammelaktionen für die ME/CFS Research Foundation jemals (bisher) auf die Beine gestellt. Am liebsten würde ich mich bei jeder und jedem persönlich bedanken, aber das geht nicht, also möchte ich mich herzlich für jede gelaufene Runde und für jede und jeden Sponsor*in bedanken!
Außerdem bei Frau Bentele, die die Idee von Anfang an unterstützt hat, sowie beim Schulleitungsteam, dem Kollegium und der SMV für das „Go“ zur Aktion -sowie jegliche Unterstützung und Hilfe.
Besondern bedanken möchte ich mich beim AK Spendenlauf, der die Aktion monatelang geplant, organisiert und durchgeführt hat – und viele viele Stunden damit verbracht hat.
Und zuletzt Danke an meine Freunde, die die Idee ursprünglich hatten und damit aufs AGH zugegangen sind.
Es wird noch ein weiter Weg sein, bis es endlich wirksame Therapien gegen ME/CFS gibt, aber ich hoffe dass sich viele andere Schulen in Deutschland das Engagement und den Einsatz des AGH als Vorbild nehmen und die Aktion zum Nachahmen anregt.
Wer jetzt weiterhin über ME/CFS und Forschung informiert bleiben möchte, oder sich fragt was man sonst noch tun kann, kann gerne der ME/CFS Research Foundation auf den sozialen Medien folgen oder deren Newsletter abonnieren.
Danke und Alles Liebe,
Lisa Bessey und Eltern
Links
Hier findet man die ME/CFS Research Foundation auf Instagram: https://www.instagram.com/mecfs_research
Wer Lisa folgen möchte, kann das hier tun: https://www.instagram.com/jxstlxsa/
Interessant für Lehrkräfte: https://www.instagram.com/mecfs_undschule/
